3月5日至15日，十三届全国人大二次会议在北京召开，全国人大代表、湖南省政协副主席、农工党湖南省委主委、南华大学校长张灼华出席会议并积极建言献策。在本次会议上，他提交了2份建议，得到与会领导与代表的高度评价。

第一份建议是关于罕见病的救治体系建设问题。张灼华表示，我国新一轮医疗体制改革给老百姓带来了“看得见、摸得着”的实惠，切实缓解了“看病难、看病贵”的问题。当前，由于我国罕见病患病人数较少，相关部门、机构、企业对罕见病的认识、控制和治疗进展迟缓，导致罕见病患者的医疗和生活等相关基本需求，未能得到应有重视和保障，严重影响“健康中国”战略部署和“脱贫攻坚”任务的顺利完成。2015年开始，国家自然科学基金设立了罕见病研究专项。2018年，国家发布了121种罕见病，并对23种罕见病用药的增值税减免，推进了我国罕见病的预防和治疗。

虽然每一种罕见病的患者人数少，但病种很多。目前认可的罕见病就有7000种以上，所以被影响的病人数依然巨大。按WHO罕见病发生率计算，全球罕见病患者有千万人之多，累及的家庭和亲人更多。一方面造成家庭和社会的重大负担，同时对社会整体健康水平和生活质量影响极大。同时，由于罕见病每种病的病人较少，每一种药物的利润少，药厂等盈利性药物研发机构对罕见病用药物的开发缺乏兴趣，导致罕见病用药的缺乏和高价。

为此，张灼华提出5点建议：1、国家进一步加大对罕见病的机制、诊断和治疗的研发支持力度，推动早期诊断、药物开发和治疗新技术开发。由于绝大多数的罕见病是遗传疾病，要加大对新生儿、儿童疑难疾病进行基因组研究和诊断研究。2、建立由国家统一协调管理的罕见疾病登记管理系统和医疗大数据。正确估算国家罕见疾病的发病人数；进行罕见病诊治的卫生经济学研究和评估，系统救治；制定相应防控机制和保障、救助制度。3、研究实施新生儿已知严重罕见病的筛查，让他们得到早期诊断和干预。4、逐步将罕见病药物纳入医保，让这些家庭不会因病致贫。5、制定激励政策，鼓励罕见病药物研发和生产。例如，加快评审时间，简化申请和研发程序，为孤儿药的临床研究提供基金资助补贴，延长市场独占期，减免税收或注册费用等。

第二份建议是关于科学试剂和耗材研发生产体系建设问题。张灼华指出，习近平总书记高度重视科技创新，在两院院士大会指出重大科技创新成果是国之重器、国之利器，必须依靠自力更生，自主创新。但我国在基础科学和技术科学两个领域还跟发达国家有一定差距，科学装置、仪器、试剂和消耗品比较落后，大部分需要进口。国家对科学装置和仪器研发有较好的计划和布置，但对试剂和消耗品的研发和生产没有明确的规划和安排。我国在生命科学和医学领域研究试剂和消耗品每年的使用量约为50亿美元，其中有90%依赖进口。这有可能演变成另外一种“卡脖子”，其影响不亚于芯片问题。同时，进口试剂和消耗品需时较长，影响科学的产出。另外，我们有一定生产试剂和消耗品的能力，但由于没有系统的研发和质控机制。这一系列的问题将为我国科技发展带来严重的风险。

为此, 张灼华建议：1、国家制定科研试剂和消耗品研发、生产和流通发展规划，加大对相关研发项目和生产企业的支持。包括设立试剂和消耗品研发专项，试剂和消耗品生产税收优惠。促进科研试剂和消耗品的国产化。2、制定试剂和消耗品生产和销售的准入标准和制度，在科技部设立相应的办公室进行监管，防止试剂、消耗品低质量和造假。